El 93 % de las personas con VIH que sufrió vulneración a sus derechos nunca lo denunció

Estigma y discriminación son situaciones comúnmente vividas por las personas con VIH, pero ¿cuán prevalente es esta realidad y qué repercusiones tiene? En el marco del Día Mundial del Sida, que se recuerda el 1 de diciembre, la Fundación Vencer presentó los resultados del estudio Índice de Estigma y Discriminación en Personas con VIH (INDEX 2.0).

La Fundación Vencer divulgó este 30 de noviembre los resultados de la tercera edición del estudio Índice de Estigma y Discriminación en Personas con VIH (INDEX 2.0), que renueva los datos obtenidos en el año 2016 y permite conocer el estado actual de la población paraguaya que vive con VIH. El estudio, liderado por la Fundación Vencer, cuenta con el apoyo del Fondo Mundial de Lucha contra el VIH, la Tuberculosis y la Malaria y el Fondo de Población de las Naciones Unidas (UNFPA). Las actividades se realizan en el marco de la campaña UNITE —para poner fin a la violencia contra las mujeres y las niñas—, que se inició el 25 de noviembre y cierra este 10 de diciembre.

La información actualizada permitirá elaborar planes y proyectos basados en evidencia, lo mismo que políticas públicas que aborden los efectos y el impacto que tienen el estigma y la discriminación asociados al estado serológico en las personas que viven con VIH. Todos estos factores impactan en la vida de cada una de las personas y su círculo, así como en el sistema de salud; identificarlos ayudará a dirigir esfuerzos para lograr el acceso universal, respetuoso y seguro a métodos de diagnóstico y tratamiento integral para el VIH y una mejor calidad de vida de las personas con VIH.

Algunos datos del estudio

El estudio describe la frecuencia con la que personas con VIH reportan sentir estigma, ya sea interno (preconceptos y emociones negativas propias) o externo (ejercido por terceros), así como discriminación por vivir con VIH en el ámbito laboral o en servicios de salud.

Una barrera importante al diagnóstico y tratamiento oportuno del VIH son los preconceptos y el miedo asociados a la infección. Entre los encuestados, el 92 % reporta que le es difícil comunicar que vive con VIH, mientras que otras emociones asociadas son vergüenza (82 %), culpabilidad (40 %) y no sentirse valioso (33 %) por vivir con VIH.

Datos sobre Adherencia al Tratamiento (INDEX 2.0)

Algunos datos importantes se refieren al trato que reciben las personas con VIH en los servicios de salud. El 12 % de los encuestados experimentó alguna situación de estigma y discriminación en servicios de salud, el 3,4 % de las mujeres reportó haber sido presionada a realizarse procesos de esterilización, el 40 % no está seguro de que sus datos se resguardan confidencialmente en el ámbito de la salud y el 8 % dijo escuchar murmuraciones en servicios de salud sobre su estado serológico. En cuanto a la adherencia al tratamiento, el 21 % interrumpió el tratamiento en algún momento.

Si bien el 74 % de los encuestados refiere conocer la Ley n.º 3940, que ampara a las personas con VIH en el respeto a sus derechos y el manejo general de la infección, el 93 % de las personas que sufrieron vulneración de sus derechos nunca lo denunciaron. Las razones por las cuales no denunciaron son: no sabía adónde recurrir (24 %), temía que otras personas se enteraran que vive con VIH (15 %), se sintió intimidado a denunciar (11 %) y consideró que el proceso de denuncia es muy complicado (8 %).

El trabajo detrás de INDEX 2.0

El estudio INDEX 2.0 reporta datos recolectados por medio de un cuestionario estandarizado que ya se aplicó en el país en los años 2009 y 2016. Fueron entrevistadas 1000 personas que viven con VIH de Asunción, Itapúa, Alto Paraná y Caaguazú.

La Red Mundial de Personas con VIH (GNP+), la Comunidad Internacional de Mujeres con VIH (ICW Global) y ONUSIDA impulsan esta investigación en más de 100 países alrededor del mundo. En el ámbito local, la participación intersectorial contempló la creación del Comité Consultivo Nacional para el INDEX 2.0 – Paraguay, que integró a entidades estatales, supragubernamentales y organizaciones civiles. Los trabajos fueron financiados por el Fondo Mundial de Lucha contra el VIH, la Tuberculosis y la Malaria y el UNFPA. También se contó con el acompañamiento del Centro de Estudios de Población (CEPEP) como socio de investigación.

La presentación de los resultados estuvo a cargo de Martín Negrete, investigador principal y coordinador de la Fundación Vencer, y representantes de entidades como la Dirección General de Vigilancia de la Salud, el Programa Nacional de VIH (PRONASIDA) y el UNFPA. Al lanzamiento también asistieron autoridades del Ministerio de Salud Pública, Ministerio del Trabajo, Instituto de Previsión Social, Ministerio de Educación y Ciencias, Ministerio de la Mujer, Ministerio de la Niñez y Adolescencia, representantes de la sociedad civil, agencias de cooperación y agencias de las Naciones Unidas, entre otros invitados.

Fundación Vencer realizará Índice de Estigma y Discriminación en personas con VIH

El INDEX 2.0 tiene objetivo fortalecer las capacidades de las redes y los grupos de personas que viven con el VIH, capacitándolos y apoyándolos para recopilar datos y realizar actividades de promoción basadas en pruebas, además, incidir en las políticas, planes y programas, y monitorear el progreso hacia la eliminación del estigma y la discriminación relacionados con el VIH.

Presentación del Proyecto INDEX al Comité Nacional Consultivo

El estudio es financiado por Fondo Mundial del Lucha contra el VIH, la Tuberculosis y la Malaria a través de la subvención nacional, la Alianza Liderazgo en Positivo (ALEP) en marco del Proyecto Regional y del Fondo de Población de las Naciones Unidas (UNFPA).

Para acompañar y apoyar el proceso de la investigación a nivel técnico – ético se conformó un Comité Nacional Consultivo integrado por PRONASIDA, Agencias de las Naciones Unidas, MCP Paraguay además de organizaciones de personas con VIH, poblaciones claves y otros actores claves; como socio de investigación se cursó invitación al Centro Paraguayo de Estudios de Población (CEPEP)   

Se tiene previsto entrevistar a 1000 personas que viven con VIH de 5 regiones sanitarias del país, Asunción y Central, Caaguazú, Itapúa y Alto Paraná.

Martin Negrete, coordinador del estudio comentó “Gran parte de la información que tenemos sobre el estigma asociado al VIH y la consecuente discriminación de las personas que viven con el virus, es anecdótica o parcial. Los estudios realizados demuestran que, aunque nadie duda de esta influencia del estigma, no hay una visión clara de su magnitud real”

“Este INDEX es en particular especial, atendiendo al contexto regional en el cual esta inserto, y es que, el estudio se implementará en 5 países de la región con apoyo del proyecto regional ALEP y el nuestro (Paraguay) que cuenta con otras fuentes de financiación, lo que nos posibilita llevar adelante una investigación de esta envergadura con 1000 personas con VIH. Hicimos un salto exponencial en comparación al primer INDEX que realizamos en 2010.

Capacitación al equipo de Encuestadores de Asunción y Central

Al ser la tercera edición del INDEX – implementado por la Fundación Vencer – podemos realizar un análisis comparativo en determinados indicadores de los últimos 10 años en cuanto al estigma y la discriminación, entendiendo las barreras que impiden que los servicios de prevención, tratamiento y atención del VIH lleguen a aquellos que más los necesitan entre otros.

Sobre el Índice de Estigma y Discriminación.

El Índice de estigma es una herramienta desarrollada por la Red Global de Personas que viven con VIH (GPN+) alianza con el Fondo de las Naciones Unidas para VIH (ONUSIDA) y la Red Mundial de mujeres que viven con VIH (ICW Global), mide y detecta los cambios de tendencia en relación con el estigma y la discriminación que sufren las personas que viven con el VIH.  Su objetivo es abordar el estigma relacionado con el VIH.

Desde que el proyecto comenzó en el año 2008 más de 1000 países han completado el estudio. Más de 1500 personas con VIH han sido formadas como entrevistadores y 100.000 personas con VIH han sido entrevistadas. El cuestionario del Índice de Estigma a personas con VIH ha sido traducido a 54 idiomas.